——我院举办“5·20，让每个天使都拥有爱”主题活动

有这样一群人

他们是千万人中不幸的那个

却依然乐观开朗

有这样一群人

他们被命运夺走了本该拥有的美好

却依旧勇敢坚强

有这样一群人

他们在接受他人爱心援助的同时

也同样渴望奉献自己的力量

　　罕见病，在西方也被称为“孤儿病”，通常因遗传或基因突变等原因导致。罕见病患者长期遭受身体和精神折磨，其健康状况不仅关系个人与家庭的幸福，也关乎社会和谐稳定。

　　为了给罕见病患儿家庭带去欢声笑语，带去健康的守护，“六·一”到来前夕，我院医学遗传中心组织相关遗传代谢、儿童保健等科室专家，举办了“5·20，让每个天使都拥有爱”主题活动。

　　活动当天，医学遗传中心的工作人员、授课专家以及患儿家属早早聚集在母婴俱乐部。胡苏玮主任主持活动，她简要介绍了医学遗传中心的建成背景和发展前景。针对本次活动的主题，院遗传代谢病专家吴新萍主任医师首先授课，为患儿家长讲授了罕见病患儿生长发育过程中家庭护理、观察要点。针对患儿家属提出的疑问，院儿童保健科于伟平和魏蓉美主任医师提供了详尽的婴幼儿喂养与健康咨询服务。为更好地掌握患儿生长发育情况，提供针对性指导，儿童保健科工作人员还现场为罕见病患儿进行了健康体检。

　　活动的举办，在罕见病患儿家庭和医疗专家之间搭建了一座沟通交流的桥梁，在实施帮助指导的同时，医务人员的真情付出，也让患儿家长们真真切切地感受到社会的关爱。

　　编后：生命繁衍、血脉相生的过程，人类无一例外要直面罕见病以及其他遗传代谢疾病的发病风险。为响应市政府打造“优生之城”的号召，进一步降低出生缺陷率，2016年，我院整合原产前诊断中心和新生儿筛查中心，成立“扬州市医学遗传中心”。中心致力于将基因组学的前沿成果转化为疾病检测、预防、诊断和治疗的个性化依据，对提高我市产前诊断、新生儿遗传性疾病的诊断水平，降低出生缺陷率，提高出生人口质量具有重要意义。

院     办

二○一七年五月二十三日